中青年炎症性肠病患者全病程健康管理的旅程地图研究

王 艳 （ 宁夏医科大学总医院 ）

杨晓霞 （ 宁夏医科大学总医院 ）

杨 霞 （ 宁夏医科大学总医院 ）

徐振艳 （ 宁夏医科大学总医院 ）

郑栋莲* （ 宁夏医科大学总医院 ）

Abstract

目的：基于旅程地图深入了解中青年炎症性肠病患者在全病程管理中的核心需求，为优化该人群的全病 程管理提供参考依据。方法：采用质性研究方法，于2025年6-10月，对宁夏某三甲医院消化内科的12例IBD患者进行 半结构化访谈并绘制患者旅程地图。结果：将IBD患者健康管理旅程明确划分为疾病确诊期、疾病活动期和疾病缓解 与适应期3个阶段，并提炼出关键问题，据此绘制患者健康管理旅程地图。结论：中青年IBD患者健康需求包括获取专 业信息、进行科学症状管理、心理调适及资源支持等多个维度；目前患者健康管理中存在明显的“医疗-居家”过渡 不畅与负性情绪反复波动等问题，急需构建基于旅程地图和全病程的专科照护模式，以满足患者个性化健康需求。

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